メールマガジン第22号

サバイバーのフォトグラファー・木口マリさんの「がんのココロ」を始めました

 いつもご愛読いただきまして、どうもありがとうございます。隔週の木曜日に発行しています。

 「1年4カ月付き合ってると、がんとも仲良くなっちゃうんです」。年末に「垣添忠生のサバイバーストーリー」に登場していただいた映画作家の大林宣彦さん(80)が、そんなふうにおっしゃっていました。

 インフルエンザでは、こういう話は出てこないでしょう。たしかにがんは、長期間にわたって付き合う相手であり、それゆえにいろいろと人生が深まる面もありますね。

  木口マリさんは、執筆、編集、翻訳も手がけるフォトグラファーです。今年2月1日には、がんサバイバー・クラブが定期的に開く「がんサバイバーカフェ」で、垣添へのインタビューもお願いしました。

  木口さん自身も、サバイバー。2013年5月、38歳で子宮頸がんと診断されました。2回の手術と抗がん剤治療、手術の合併症による腸閉塞を経験し、約半年間、人工肛門の生活を送りました。体力が落ち、カメラさえ持てず、iPhoneで撮影を始めたそうです。

 

 そして、「治療中で寝たきりでも、楽しいことは見つけられる」と気づきました。やがて木口さんは、「写真の新しい可能性」を感じるようになり、写真&エッセイをブログ「ハッピーな療養生活のススメ」で発信しています。また、サバイバーや家族、友人、医療者らによるウェブ写真展「がんフォト*がんストーリー」を運営しています。

 そんな木口さんが、がんサバイバー・クラブで新シリーズを始めます。題して「がんのココロ」。サバイバーの気持ち、本当に知りたいこと、がんをめぐる素朴な疑問などについて、のびやかに筆を進めます。心に染み入る写真も添えます。

 第1回は「あなたは、ひとりじゃない」。どうぞ こちらからご覧ください。

 

臨床試験(治験)へのアプローチが知りたい! ~がんサバイバーカフェのお知らせ~

 よく聞くけれど、よくわからないのが、臨床試験や治験です。実はこの2つは違います。簡単に言えば、厚生労働省の承認を得るために行う試験を治験といい、臨床試験はもう少し広い範囲の研究を指します。

  それはさておき、患者や家族が知りたいのは、「どうしたら、自分にピッタリの治験を受けられるのか」でしょう。

 レストランを探すなら、料理や場所、価格などから絞り込めます。しかし、治験となると、そうはいきません。治験探しは、一般の人には敷居が高いと言えます。

  そこで、次回の「がんサバイバーカフェ」では、治験情報で定評のあるがん情報サイト「オンコロ」のキーパーソンを2人お招きして、みなさんの疑問に答えていただきます。

 ●日時:4月19日(木)午後6時半~午後8時半まで

 ●場所:日本対がん協会(東京都中央区銀座7-16-12 G-7ビルディング9階)
 ●参加費:無料 
 ●申込先:お申し込みは こちらから。

 
 なお、当日のレポートは、後ほど、がんサバイバー・クラブのサイトにアップします。 過去のカフェの様子もご覧になれます。

4月のイベントです

 4月は新たなスタートを切る月。がんと共存していても、気分を一新したいものです。がん関連のイベントもたくさん行われます。どうぞご活用ください。情報提供やイベントレポートもお待ちしています。 こちらまでどうぞ。

 

社会保険労務士の無料電話相談、受付中です

 日本対がん協会では、社会保険労務士の近藤明美さんによる、無料電話相談を行っています(予約制・1人40分)。就労のこと、職場への伝え方、経済的なサポートを受けられる制度などについてのご相談を承ります。相談で新たな道が見つかるかもしれません。詳細は こちらまで。

編集後記

 おかげさまで、九州から札幌まで約3500キロをゆく垣添忠生の がんサバイバー支援ウォークは順調に進んでいます。第3回ウォークを終えて、神奈川県まで来ました。ありがとうございます。
 今回も、多くの方に支えられ、サバイバーのみなさまの声を伺いました。日々のできごとや感じたことは、 ウォーク専用サイトの一言ブログインスタグラムで発信しています。各回の ウォークをまとめたレポートもアップしています。

 また、いつでもどこでもつながれるオンラインコミュニティー「がんサバイバーnet(仮)」の構想が朝日新聞に載りました。サバイバー同士はもちろん、サイト上でグループを作れるので、患者会も立ち上げられそうです。開発費用が発生するため、朝日新聞社のクラウドファンディング 「A-port」で支援を広く募っています。ご支援賜れば幸いです。

 各地で桜が咲いたのに真冬のような春分を経て、いよいよ春満開。甲子園では選抜高校野球も始まります。何より、日が長くなるのがうれしいですね。どうぞご自愛ください。

 

 

 

2018年3月22日

 

がんサバイバー・クラブ メルマガ編集委員 中村智志

 

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がんサバイバー・クラブ運営委員会(公益財団法人 日本対がん協会),
https://www.gsclub.jp/,
東京都中央区銀座7-16-12 G-7ビルディング9階


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