メールマガジン第27号

子どもを持つサバイバーでつながる! 西口洋平さんの挑戦

 いつもご愛読いただきまして、どうもありがとうございます。隔週の木曜日に発行しています。

 白い下痢、体重の減少、黄疸……。西口洋平さんに胆管がんが見つかったのは、2015年2月のことでした。ステージ4。娘はまだ6歳でした。
 聞き慣れないがんで、ネットで調べても、いい情報は出てきません。幸いに抗がん剤がよく効き、職場復帰も達成しました。周囲の理解や支えもあります。
 しかし西口さんは、同世代の、子どもを持つがんサバイバーが周囲にいないことに気づきました。気持ちを分かち合えたり、相談したりできる相手がいない。18歳未満の子どもがいるがん患者は、毎年約6万人も増えているというのに……。
 だったら、自分で作ろう! 

 そんな思いから誕生したのが、ネット上のコミュニティサービス「キャンサーペアレンツ ~こどもをもつがん患者でつながろう~」でした。
 西口さんは、今も元気でいられるのにはキャンサーペアレンツの活動も大きい、と言います。日本対がん協会会長の垣添忠生との対談では、関西人らしい笑いのセンスを見せながら、がん、家族、職場、仕事、キャンサーペアレンツのことなどまで、がっちり語っていただきました。

最高の医療を引き出すために ~がんアドボケートセミナーのご案内~

 7月29日(日)、日本対がん協会のがんサバイバー・クラブは、「がんアドボケートセミナー ~最高の医療を引き出すための患者力とは~」を開催します。今年で8回目です。

 米国きってのがんセンター「MDアンダーソンがんセンター」の上野直人教授と一緒に、患者力を高めるための試みです。医師に聞きたいことを聞くコツなど、患者力を磨くに越したことはありません。

 班別に分かれてディスカッションを重ねながら、楽しく、刺激的に学び合えます。新たな出会いもあるかもしれません。

 参加費は無料。詳細・お申し込みは こちらで。

何が治療をさまたげているのか ~がん相談ホットラインの現場から~

 前回に続いて、治療の選択肢についてのお話です。

 治療の内容を理解していても、選択できない相談者の方はたくさんいらっしゃいます。

 決め手は、医療情報だけではないからです。大切にしたいもの、どう生きていきたいかによって、治療のメリットやデメリットが変わってきます。「自分にとって必要な情報」は何か。私たち相談員は、それを一緒に考えていきます。詳しくは こちらで。

がんサバイバー.netへのご支援ありがとうございました

 がんサバイバー・クラブの大目標「がんサバイバー.net(仮)」は、登録したサバイバーや家族たちが、いつでもどこでも集えるオンラインコミュニティーです。

 登録者同士の患者グループを作り、情報交換ができたり、患者グループの活動予定やPRを簡単に行える仕組みも構想中です。

 クラウドファンディング A-port(朝日新聞社)でシステム構築のご支援をお願いしていましたが、目標額300万円を100万円以上も上回るご寄付を賜りました。どうもありがとうございました。今年度中のオープンを目指します。

 また、日本対がん協会会長の垣添が進めている 「全国縦断 がんサバイバー支援ウォーク」も順調です。現在は東北地方を歩いています。毎日の一言ブログやインスタグラムをはじめ、まとめレポートも随時、お届けしています。

 昨日、近畿、東海、関東甲信が梅雨入りしました。東京は、梅雨らしいどんよりした空から、雨が落ちていました。

 6月の花といえば、あじさい。水滴に濡れると、美しさが引き立ちますね。北海道・礼文島では、ラン科のレブンアツモリソウが群生しています。南国・奄美大島(鹿児島県)では、アダンの実がオレンジに色づいています。 こちらからお楽しみください。

編集後記

 6月3日の「ジャパン キャンサー サバイバーズ デイ 2018」は、おかげさまで、438人の方にお越しいただきました。

 国立がん研究センターの若尾文彦・がん対策情報センター長の基調講演は、追加のイスを何個出してもすぐに足りなくなるほどの熱気でした。がんサバイバーであり男の子の父親でもある、うえじよしひとさんの歌声には、会場が魅了されました。

 参加者、出展者のみなさま、ご協力どうもありがとうございました。 当日の様子をまとめました。

 梅雨の季節ですね。どうぞご自愛なさってください。

 

2018年6月7日

がんサバイバー・クラブ メルマガ編集委員 中村智志

 

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