いつもご愛読いただきまして、どうもありがとうございます。隔週の木曜日に発行しています。
千葉県で暮らす小学校1年生の長谷川伊織くんは、生まれたときからWAGR症候群を患っています。患者数が全国で100人~200人。ウィルムス腫瘍(腎臓のがん)、腎機能障害、無虹彩症(光の調節ができない)などの症状が出やすい病気です。個人差がありますが、知的な発達も遅く、言葉は「バー」「ウー」しかしゃべれません。
でも、アンパンマンが大好きで、五感を目一杯伸ばして歩んでいます。保育園の発表会では「不思議の国のアリス」で帽子屋を演じました。iPadも器用に操り、音楽を聴きます。
大変な治療、医療者の“善意”とのすれ違い、社会(教育現場)の受け入れ態勢、母の孤独、家族の難しさ……。麻酔科医であるお母さんのお話を伺っていると、伊織くんやご家族の軌跡は、がんサバイバーやご家族にも通じると思いました。
メルマガの読者のみなさんをはじめ、多くの人に知っていただければ、汲み取っていただけることやヒントがあると思います。