メールマガジン第49号

全国で100人、がんを含む難病を生きる小学1年生の物語から汲み取れること

 いつもご愛読いただきまして、どうもありがとうございます。隔週の木曜日に発行しています。

 千葉県で暮らす小学校1年生の長谷川伊織くんは、生まれたときからWAGR症候群を患っています。患者数が全国で100人~200人。ウィルムス腫瘍(腎臓のがん)、腎機能障害、無虹彩症(光の調節ができない)などの症状が出やすい病気です。個人差がありますが、知的な発達も遅く、言葉は「バー」「ウー」しかしゃべれません。

 でも、アンパンマンが大好きで、五感を目一杯伸ばして歩んでいます。保育園の発表会では「不思議の国のアリス」で帽子屋を演じました。iPadも器用に操り、音楽を聴きます。

 
 大変な治療、医療者の“善意”とのすれ違い、社会(教育現場)の受け入れ態勢、母の孤独、家族の難しさ……。麻酔科医であるお母さんのお話を伺っていると、伊織くんやご家族の軌跡は、がんサバイバーやご家族にも通じると思いました。

 メルマガの読者のみなさんをはじめ、多くの人に知っていただければ、汲み取っていただけることやヒントがあると思います。

 
がんサバイバーキッチン、反響続々

 4月10日に始まったがんサバイバーキッチンは、がん経験者の方が実際に食べているレシピを投稿していただき、管理栄養士が実際につくり、栄養価計算などをしたうえで掲載するページです。
 レシピが生まれたストーリーもあります。

 

 こちらよりどなたでも投稿できます。また、レシピのひとつひとつには「ひとさじ募金」のボタンがついています。かんたんに150円募金できます。一緒に、がんサバイバー支援の輪を一緒に広げませんか。

 
仕事を辞めるべき、実家に帰って治療すべき? 木口マリの「がんのココロ」

 がんになると、たくさんの悩みがドカンと押し寄せてきます。頭が真っ白の状態で、勢い余って仕事を辞めるなど“人生の清算”をしてしまうのは、たびたび聞く話です。

 

 サバイバーの写真家、木口マリさんは、一度深呼吸をして、「今、一番いいと思う方法」を選ぶことを勧めます。正しい選択は1つとは限りません。人生、道に迷う場面はさまざまあり、ここが大切ですが、その先に何があるかは、歩き出さなければわからないものです。
 自身の経験をもとに、木口さんが綴りました。こちらをお読みください。
 
サバイバーネットで患者会を体験 ~サバイバーカフェ開催~

 4月10日に本格スタートした「サバイバーネット」。がんサバイバー・クラブではそれに先立つ4月4日、第9回サバイバーカフェで、参加者のみなさんに、サバイバーネットを使った患者会の運営体験をしていただきました。

 

 患者会の運営経験が豊富な日本対がん協会の横山光恒が講師を務め、技術的な使い方のみならず、患者会運営のコツや心構えなどについても語りました。
 サバイバーネットにすでにご登録されている方もまだの方も、ぜひご参考にしてください。こちらです。

 
5月のイベント、まとめました

 初夏は出かけるのにもよい季節です。風薫る5月のイベントをまとめました。
「がん患者は災害にどう備えるべきか」(和歌山県)、「正しく知ろう!ノーベル賞のがん免疫療法」(東京都)など、多彩なテーマのイベントが目白押しです。

 

 どうぞご活用ください。6月2日には、がんサバイバー・クラブ渾身のジャパン キャンサー サバイバーズ デイがあります。こちらもお忘れなく。

 

5月の花をお楽しみください ~癒しの空間~
 東京ではいつのまにか、桜からツツジへ、街の主役が変わりつつありますね。5月の花をお届けします。北海道では、5月こそが幾種類もの花が咲く季節だそうです。函館の庭園で春を謳歌する花たちの写真もご用意しました。ほかにも、磐梯山(福島県)の麓のレンゲツツジ、大分県の白いスズランなどがあります。こちらからお楽しみください。
編集後記

 ふと気づけば明後日から超大型連休が始まり、平成の終わりが近づいてきました。生前退位は、難しいことは抜きにして、「天皇」といえども身を引く自由がある「地位」であることを示している気がします。

 

 元号は変わっても時は同じ歩みで流れますが、新時代が、日本にとっても世界にとっても、そして1人1人にとっても、よき時代になることを願ってやみません。

 ゴールデンウイークをはさむので、次号は5月16日に配信します。みなさま、どうぞご自愛なさってください。

 

 

2019年4月25日

がんサバイバー・クラブ メルマガ編集委員 中村智志

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