いつもご愛読いただきまして、どうもありがとうございます。隔週の木曜日にお届けしています。

 

　ふだんから一緒にいるのに、本当の気持ちがわからない……。

　夫婦であれ、親子やきょうだいであれ、しばしば家族に対して感じることです。親しい友人同士でも、似たような思いにとらわれることがあるでしょう。

 

「家族は第2の患者」といわれます。
　写真家の木口マリさんは、子宮頸がんを告知されたとき、「親にどう伝えるべきか、親の気持ちのサポートも考えてあげなければ」と案じました。木口さんは、がん体験者の仲間からも、こういう話をたびたび聞くそうです。一番大変なのは自分、なのに。

 

　一方で、木口さんは、家族をがんで亡くした人と話しながら、家族や友だちは、患者本人とはまったく違う辛さを感じていることを実感しました。その痛みは、もしかしたら患者の抱えるものより苦しいときがあり、しかも、「悲しみは、深さを保ったまま、長く続くことがあるのだ」と。

 

　支えるとは、支え合うとはどんなことか？　自分を思ってくれる人がいることがいかに幸せか。“去る側”になったとき、人は、残される人々の辛さを少しでも和らげるために何ができるのか……。

　木口さんがたどり着いた結論は、映画のラストシーンのように切ないものでした。

　愛媛県松山市の国立病院機構「四国がんセンター」には、通常のがん診療連携拠点病院が設置しているがん相談支援センターに加えて、患者・家族総合支援センターがあります。名付けて「暖だん」。方言で「ありがとう」といった意味だそうです。

 

　暖だんは、独立した３階の建物で、誰でも利用できます、電子ピアノ、マッサージチェア、キッチンコーナーなどがある「憩いのひろば」、1200冊の本もそろう「学びのひろば」、子どもたちが遊べる「キッズスペース」、ウィッグやマンマ製品の展示室。流れる音楽はリクエストでき、ティーカップは陶器。「病院の敷地内にある我が家」という趣で、イベントやセミナーもあります。ケアの懐の深さを実感した訪問レポートをお届けします。

　小児がんやAYA世代でがんを経験したサバイバーには、進学、就職、結婚などライフステージに応じたフォローが大切です。国の第三期がん対策推進基本計画でも盛り込まれました。一方で、大人のがんに比べて、患者会や支援団体が少ないのも事実。

 

　そこで今回は、小児がんやAYA世代のサバイバーやご家族を支援する団体をご紹介します。こちらです。なお、ここに掲載した団体は、がんサバイバー・クラブのホームページの検索欄から「#小児がん」のキーワードで検索できます。